Ponto de Situação

Queridos amigos, companheiros desta longa viagem que se chama Dom Dinis.

Este é o ponto de situação do nosso pequeno, que após ter sido baptizado, após ter completado o seu terceiro aniversário, foi submetido a uma série de exames e de reavaliações que gostaríamos de partilhar para que fiquem ocorrentes das evoluções:

Da consulta de Neuropsiquiatra com o Dr. Pedro Caldeira a 02/02/2011 apesar de ainda não ter sido possível obter o perfil sensorial do Dinis, ficámos com a ideia de que o seu cérebro está a agir em conformidade com o que se considera ajustável com a idade versos patologia neurológica com agravante óculo motora. O Dinis submetido a “brincadeiras / testes” de pressão com alguns obstáculos, como qualquer criança, tenta socorrer-se chamando pela “mãe”, mas se esta não estiver como que disponível para o “ajudar” ele automaticamente tende a procurar uma solução o que se traduz num óptimo sinal de que o Dinis está no bom caminho.

Próxima Consulta:  

Da consulta Genética com o Professor Luís Nunes a 0702/2011  – falou-se do pequeno grande Dinis, dos emailes que o Professor vai trocando com as duas equipas que estudam o Dinis em Helsínquia e Manchester, as ideias que vão fluindo, os avanços da medicina. Estabelecermos alguns pontos de situação e uma vez mais se focou a discrepância entre o que é o Dinis no seu dia-a-dia e o Dinis que mostram os resultados das TAC e RM, uma realidade oposta e francamente acentuada e que muitos têm dificuldades em perceber como é que o Dinis tem conseguido adquirir determinadas funções, como o andar e o falar, quando o que o seu cérebro demonstra precisamente um cenário oposto com tendências para a a degeneração.

Próxima Consulta:  A Marcar

Da Consulta de Fisiatra com a Dra. Ana Soudo a 07/02/2011 reavaliaram-se as aquisições do Dinis, a Dra. conseguiu “apanhá-lo” em boa onda e ele passeou-se para que a Dra. conseguisse verificar os resultados práticos desde Setembro, data da introdução das palmilhas com apoio da arcada com cunha supinadora de 5 milímetros no dia-a-dia do grande guerreiro.

Os resultados saltaram á vista de todos nós, o Dinis tem realmente tropeçado muito menos, e tem-no ajudado muito no que diz respeito à dissociação de cinturas e até se verificou uma maior aderência associado a um maior equilíbrio. É para continuar a utilizá-la todos os dias, é para manter o rigoroso calçado com suportes traseiros e laterais e com flex zone na biqueira para facilitar o andar do pequeno.

Próxima Consulta: Fevereiro 2012

Ressonância Magnética e TAC – Hospital São José – Se nos relembrarmos dos resultados obtidos há seis meses, facilmente se irá compreender a nossa inquietação neste dia:

A 16-09-2010 data do último TACe RM os resultados revelaram que uma das lesões havia crescido junto a uma zona que funciona como um túnel de passagem de informação entre o cérebro e a medula e que funciona por sua vez como zona de passagem das fibras motoras e oculares. Daqui é enviada a informação desde o cérebro à medula, informação essa relacionada com as funções sensitivas e fibroses relacionadas com a acção / braços, mãos, pernas. Está descrito que esta patologia, embora tenha um quadro muito negativo em termos de imagem, nem sempre clinicamente é manifestado no paciente – tal como acontece com o nosso Dinis.

Assim que a Dra. Carla Conceição pôde, deu-nos o veredicto, quis deixar-nos de cabeça fresca para compensar a manhã que ali se tinha vivido. A manhã tinha sido agitada e segundo a anestesista “aquilo até parecia um Hospital a sério”…. Foram os exames, foi a anestesia geral, foi o tirar sangue para análises de rotina, que embora seja durante a anestesia é sempre uma chacina….,foi o acumular de nervos de seis meses e a nossa alma pedia desesperadamente uma noticia… A Dra. Carla foi direitinha ao assunto e sem grandes explicações, já que ela também não as tem nem as encontrou, “aquelas lesões que tinham surgido da última vez…. Aquelas que nos levou a pensar em utilizar corticóides….. elas simplesmente desapareceram”…. A nossa alma pausou…. O nosso olhar encheu-se de lágrimas e foi mais uma dura batalha vencida, isenta de explicações bem ao sabor deste dom que lhe acompanha a vida! Amém!

Próxima Exame: Março de 2012

Da consulta de Oftalmologia sob anestesia geral a realizar no Centro Cirúrgico de Coimbra pelo Dr. António Travassos, resta-nos os nervos anteriormente descritos, e pelas mesmíssimas razões…. O Dinis teve pela primeira vez um intervalo de seis meses desde a última observação e neste dia ficaremos a saber o que aconteceu entretanto. Esta será a 23ª anestesia geral do Dinis décimo sexto tratamento oftalmológico.  Após dilatação em bloco o Dinis fará uma angiografia e procede-se ao tratamento de fotocoagulação. Que Deus nos ajude e que esta seja uma vitória a somar à anterior…Que a Luz de Deus continue a iluminar e a ensinar-nos o caminho!

Paralelamente à intervenção precoce que acompanha o Dinis desde os 15 meses (inicialmente 3x por semana e agora 2x resultado dos cortes orçamentais) o Dinis manterá a fisioterapia: Iremos dar continuidade aos planos diários com a fisioterapeuta do amor, a inigualável Carolina (relembramos que ela se desloca à escola do Dinis diariamente). Está em estudo ela acompanhá-lo durante algumas idas á praia, já que ele na 1ª quinzena de Julho frequentará uma colónia de férias na praia da Fonte da Telha na companhia dos seus coleguinhas de escola e respectivas educadoras e por último está em estudo a possibilidade de iniciação à hidroginástica também na companhia da sua fisioterapeuta Carolina. Em todas estas actividades desenvolvidas e planeadas pela Carolina é sempre tido em consideração a patologia e um plano terapêutico devidamente ajustado às necessidades acrescidas do nosso menino. Juntos têm feito autênticos milagres à mistura de amor e muita gargalhada!

Na verdade o Dom do Dinis tem conseguido isto e muito mais, mas estamos conscientes que grande parte das aquisições dele se devem ao exaustivo plano fitoterapêutico (a fisioterapia da “Capolina”) e cognitivo estabelecido, planeado e financiado por nós pais, que na ausência de apoios estatais decidimos arregaçar mangas e por pés a caminho. Mas ainda assim é de salientar que nós nada temos sido nem temos feito, nós apenas o amparamos e o acompanhamos nesta longa viagem que é a vida… ele é o bravo e a ele cabem todos os louros de uma vida cheia de sacrifícios e de algum sofrimento.

A maior de todas as vitórias tem sido do protagonista Dinis que todos os dias trabalha arduamente para que este dom seja mais que uma realidade utópica. Aos excelentes profissionais da escolinha dele que o ensinam, o acompanham, o mimam, os especialistas e terapeutas que o estimulam desde o início desta caminhada e que nos apoiaram sem nunca desistirem e sem nunca duvidarem…. Aos amigos sempre presentes e à nossa fabulosa família (que embora não seja grande é especial de mais) e a todos os companheiros e amigos espalhados pelo nosso Portugal e mundo que tão bem nos conhecem mesmo sem nos conhecer…. A todos vós um grande bem-haja por existirem e encherem a nossa vida de luz!